Acuerdo para aprobar la ley del ELA
Ayer fue un día histórico en el Congreso: PSOE, PP, Sumar y Junts lograron un acuerdo para impulsar conjuntamente la Ley para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos y situación irreversible.
El acuerdo recoge las peticiones de profesionales de enfermería como la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, la puesta en marcha de una estructura para la investigación del ELA, una apuesta para ayudar a las personas electrodependientes y consumidoras vulnerables, la capacitación específica de profesionales, y una dotación económica para que la familia no se arruine en el proceso de cuidados.
Se pretenden hacer cambios legislativos para “garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia”, y ofrecer “una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios”.
La ley establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA y define un procedimiento específico para la calificación de este grado de dependencia y del derecho a prestaciones del sistema.
Los y las pacientes tendrán que tener un grado de discapacidad igual o superior al 33%. El sistema estará obligado a calificar y revisar los grados de dependencia en un plazo máximo de tres meses.
Además, la ley establece que las personas con ELA con electrodependencia serán consideradas como consumidoras vulnerables, y actualiza la cartera de servicios del sistema de salud para incorporar la fisioterapia a domicilio. También incluye mejoras en las cotizaciones de la Seguridad Social para las personas cuidadoras de enfermas de ELA.
La ley afectará las cerca de 3000 personas que están afectadas por el ELA en el Estado y prosperará en el Congreso después de cuatro años de intentos.